Lavorano spesso senza una formazione adeguata e con una schiena che accumula danni silenziosi. In Italia ci sono oltre un milione di persone colpite da Alzheimer. La stragrande maggioranza viene accudita a casa. Il sistema regge su una figura che spesso non ha contratto dignitoso, non ha medico del lavoro e non ha rete di supporto.

Curare malati di demenza provoca livelli di stress costantemente elevati e una risposta immunitaria ridotta nonché sintomi gastrointestinali. Il quadro è quello di chi lavora sotto pressione continua senza mai scaricarla davvero. Il corpo invecchia prima. Non è una metafora, ma un dato biologico.

Quando l’Alzheimer avanza allo stadio grave, il malato perde la parola, non riconosce più i volti, può diventare aggressivo. L’assistente che viene spintonata, graffiata, insultata, accumula un carico emotivo che pochi strumenti aiutano a misurare. La ricerca parla di „vittima nascosta“ della demenza. Non è un concetto esagerato ma è una descrizione accurata di quello che succede davvero. L’isolamento è forse il problema più difficile da vedere dall’esterno. Chi assiste un malato grave non può uscire liberamente. I vicini si allontanano, le reti sociali si assottigliano e le giornate diventano identiche. L’unico rapporto umano costante è con una persona che spesso non riconosce più chi le sta davanti.

In questo vuoto cresce il burnout. Prima arriva la stanchezza e poi l’irritabilità. Il senso di colpa si incunea ovunque — quando si vorrebbe riposare, quando si pensa al ricovero, quando ci si arrabbia con una persona malata che non ha colpa di nulla. È un meccanismo che logora. Nessun contratto collettivo, per quanto ben scritto, da solo basta a fermarlo.

A questo si aggiungono i danni fisici. Spesso si tratta di persone immobili o con una mobilità molto ridotta. Sollevare una persona adulta non è un compito da sottovalutare. Eppure è quello che molti/e assistenti familiari fanno più volte al giorno: dal letto alla carrozzina, dalla carrozzina al bagno, di nuovo a letto. Il paziente con Alzheimer grave non collabora quasi mai. Può irrigidirsi, resistere, o avere spasmi improvvisi. Ogni manovra diventa imprevedibile.

Quando si inclina il tronco in avanti tenendo un peso, la pressione sul disco intervertebrale L3-L4 supera i 220 chilogrammi. Seduti e piegati in avanti, si arriva a 275. Il limite di legge per le lavoratrici è 20 chilogrammi per le under 45, 15 per le over. Un paziente adulto pesa tra i 50 e gli 80 chili. Le conseguenze fisiche si accumulano nel tempo: discopatie, lombalgie croniche, ernie. Patologie che in altri settori aprirebbero una vertenza sindacale. Nel lavoro domestico spesso si sopportano in silenzio, non ultimo  perché il senso di responsabilità è più forte del dolore.

Eppure non mancano gli strumenti. Sul piano fisico, basterebbero pochi ausili per ridurre drasticamente il rischio di infortuni. Ci sono teli ad alto scorrimento, cinture ergonomiche con maniglie e, solleva pazienti portatili. Cose che esistono, che costano relativamente poco rispetto a una degenza per lombo-sciatalgia, e che nelle famiglie italiane che assistono un malato a domicilio non sono ancora la regola.

Un’assistente che conosce le tecniche di movimentazione corretta — gambe piegate, schiena dritta, carico vicino al corpo — non è solo più al sicuro. Lavora meglio, si stanca di meno.

Sul piano psicologico va insegnato a entrare nel mondo emotivo del malato per ridurre l’agitazione del paziente e lo stress dell’operatrice. Sono cose che vanno insegnate davvero, non lette in un opuscolo. In Alto Adige l’associazione ASAA offre un servizio di supporto professionale gratuito all’assistente una pausa concreta e consulenza psicologica nonché un telefono amico per le crisi notturne. È un modello che funziona, ma non copre tutte le esigenze.

La tecnologia può anche aiutare. I sensori di movimento che rilevano le cadute senza bisogno di dispositivi indossabili, i sistemi di monitoraggio dei parametri vitali a distanza, la domotica che avvisa il caregiver quando il malato tenta di uscire di notte: esistono, funzionano, e alcune realtà li usano già.

Il problema non è l’innovazione. È l’ecosistema. Queste tecnologie richiedono connessioni stabili, abitazioni adeguate, famiglie in grado di installarle e gestirle. Richiedono risorse che spesso non ci sono, o che non vengono orientate in questa direzione. C'è un’ultima cosa che vale la pena dire con chiarezza. Il sistema di welfare italiano scarica sul lavoro di cura informale — pagato poco, tutelato poco, per lo più femminile e spesso migrante — il peso di una crisi demografica che le strutture pubbliche non reggono. Le badanti non sono un’appendice del sistema sanitario. Ne sono, di fatto, un pilastro.

Finché non si riconosce il caregiver professionale domestico come figura con diritti previdenziali comparabili a quelli degli operatori sanitari strutturati, finché non si garantisce accesso reale alla formazione e al supporto psicologico, finché non si costruisce una rete territoriale che alleggerisca davvero il carico tutte le soluzioni restano parziali. La salute di chi cura è la premessa della dignità di chi è curato.

Alfred Ebner