„Wir waren voll stark“

Bereits zum fünften Mal findet in Lana der Benefizlauf „Lana läuft“ statt.

Dabei füllt sich das Dorf mit jungen und älteren Menschen, die gemeinsam in roten T-Shirts durch die Gaulschlucht laufen. Sie wollen damit Menschen mit angeborenen Herzfehlern helfen und den Verein Kinderherz unterstützen. Der Lauf soll Verständnis schaffen und für die teils unsichtbare Krankheit sensibilisieren. Für jede gelaufene Runde spendet die Raiffeisenkasse Lana einen Euro an den Verein Kinderherz. 

Der Verein für herzkranke Kinder wurde 2006 gegründet und begleitet Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler sowie ihre Familien. In Südtirol kommen jedes Jahr etwa 50 bis 60 Kinder mit einem Herzfehler zur Welt. Für viele von ihnen gehören Krankenhausaufenthalte und Operationen schon früh zum Leben dazu. Kinderherz schafft Raum für Austausch zwischen Eltern, Kindern und Geschwistern und leistet Aufklärungsarbeit. Neben gemeinsamen Treffen und Veranstaltungen unterstützt der Verein die Familien auch finanziell. 

Die Vizepräsidentin des Vereins ist Silke Ballielo. Sie hat „Lana läuft“ 2018 ins Leben gerufen: Ihre Tochter Elisa wurde selbst mit einem Herzfehler geboren. Die heute 17-jährige Elisa lebt in Lana und war schon öfters beim Benefizlauf mit am Start. Gemeinsam mit ihrer besten Freundin Emily hat sie mit SALTO über den Verein Kinderherz und ihr Leben mit einem Herzfehler gesprochen. 

SALTO: Elisa und Emily, wie habt ihr zwei euch kennengelernt?

Emily: Wir haben beide einen Herzfehler und sind beide im Verein Kinderherz. Wir haben uns 2016 auf dem Ritten bei einer Grillfeier des Vereins kennengelernt, von dem Moment an waren wir beide unzertrennlich.

Elisa, deine Mutter hat „Lana läuft“ 2018 ins Leben gerufen. Wie hast du den Lauf in den letzten Jahren erlebt? 

Elisa: Mir hat der ganze Tag immer sehr gut gefallen. Weil man sieht, wie viele Leute mitlaufen und für einen guten Zweck zusammenkommen. Das letzte Mal haben wir es zum ersten Mal in der Gaulschlucht gemacht. Das war richtig cool, wir waren einfach so eine Einheit, die zusammen in der Gaul drinnen gelaufen ist.
„Lana läuft“ bedeutet für mich Zusammenhalt, dass viele Leute zusammenkommen und für einen guten Zweck rennen. Das bereitet mir große Freude.

Ihr seid beide schon lange beim Verein Kinderherz dabei. Begleitet euch der Verein auch heute noch im Alltag?

Emily: Ja, auf jeden Fall. Besonders gut gefallen uns die Sommer- und Wintercamps. Und dann treffen wir uns auch immer mit Kindern aus Deutschland, die auch einen Herzfehler haben oder eine andere Krankheit wie Krebs haben. 

Wir treffen uns zweimal im Jahr mit ihnen: einmal bei uns im Winter, in Sterzing oder Ulten und dann bei ihnen in München. Das ist schon toll, wir haben dort viele Freunde kennengelernt und sind richtig zusammengewachsen als Gruppe. 
Wir reden auch miteinander über die Krankheit und das Leben mit Herzfehler.

Elisa: Es ist richtig schön, Menschen zu haben, die einen verstehen.

Erinnert ihr euch noch an die Zeit nach der Diagnose? Wie war das für euch?

Emily: Ich kann mich nicht an viel erinnern, weil ich eben sehr klein war. Ich hatte mehrere Operationen, die erste war kurz nach meiner Geburt, dann hatte ich eine mit sechs Monaten und eine andere mit vier Jahren. Ich war im Kindergartenalter, musste aber viel Zeit im Krankenhaus verbringen.

Ich kann mich auch daran erinnern, dass ich immer viel essen musste, aber fast keinen Hunger hatte. Dafür aber ganz viel Durst. Und ich habe mich so energielos gefühlt. In den ersten Tagen nach der Operation musste ich mein Gleichgewicht wieder finden, beim Aufstehen und Gehen. Ich bin halt so lange gelegen. In der Zeit ist einfach so viel passiert – ich war klein und es war alles viel für mich. 

Aber nach der Operation ist es mir dann auch wieder besser gegangen. 

„Sie haben irgendwie alles trotzdem zu einen schönen Moment gemacht, obwohl es gerade schwierig war“

Wie haben euch eure Familien in der Zeit der Krankenhausaufenthalte unterstützt?

Emily: Ich habe die Operation in Padua gemacht und wir kommen ja aus Bruneck. Aber es sind immer wieder Verwandte gekommen, mich zu besuchen und zu begrüßen. Meine Oma hat mir eine Puppe geschenkt, die ich auch heute noch habe. Es war wirklich nett, sie haben immer wieder an mich gedacht und wenn sie nicht ins Krankenhaus gekommen sind, haben wir uns immer wieder über Videoanrufe gehört.

Elisa: Bei mir ist der angeborene Herzfehler erst entdeckt worden, als ich sechs Jahre alt war. Dann ist alles ziemlich schnell gegangen. Ich hatte meine erste Operation mit sechs Jahren und mit sieben gleich nochmal eine. Deshalb war ich in der ersten Klasse nur wenig in der Schule. Das war schon ein bisschen komisch für mich, weil ich die meiste Zeit im Krankenhaus verbracht habe.

Mit neun Jahren hatte ich dann nochmal zwei OPs gehabt, die waren dann in Wien. Daran kann ich mich schon besser erinnern. Meine Mami und mein Papi waren da auch immer mit und für mich da.

Wer oder was hat euch in dieser Zeit Kraft gegeben?

Elisa: Auf jeden Fall die Familie und die Eltern.

Emily: Sie waren einfach immer da und haben geholfen. Und sie haben irgendwie alles trotzdem zu einen schönen Moment gemacht, obwohl es gerade schwierig war.

Wie geht es euch heute? Was habt ihr aus euren Geschichten mitgenommen?

Elisa: Es geht uns gut heute. Ich glaube schon, dass wir dadurch gewachsen und stärker geworden sind.

Emily: Wir waren echt klein, als das Ganze passiert ist. Das war schon viel für uns. Wir waren voll stark, das alles zu schaffen.

Uns geht es jetzt ganz gut. Wir müssen unsere Medizin nehmen und ein bisschen aufpassen. Und immer wenn etwas anstrengend ist, auch sagen: Wir packen es jetzt nicht und müssen eine Pause machen. 

„Es wird immer etwas geben, das einem ein wenig Freude bereitet“

Was macht eure Freundschaft aus? 

Emily: Die Elisa ist meine beste Freundin. Unser Charakter ist einfach so ähnlich, wir lachen immer zusammen und lachen auch immer über die gleichen Witze. Wir verstehen uns einfach so gut. Und haben auch beide diese Empathie.

Elisa und ich wohnen schon ein Stück voneinander entfernt, jetzt können wir uns zum Glück öfters sehen, weil wir mit dem Zug fahren können. Und dadurch schätzen wir diese Freundschaft glaub ich auch noch mal mehr, weil man sich nicht immer sieht.

Elisa: Ja, auf jeden Fall. Und wenn wir uns dann nach Langem wieder treffen, ist es so, als hätten wir uns erst gestern gesehen.

Was würdet ihr anderen Kindern mit Herzfehler mitgeben?

Emily: Einfach nicht aufgeben. Auch wenn es gerade schlecht geht. Versuchen, die Situation irgendwie besser zu machen.

Elisa: Ja, genau. Es ist wichtig, das Positive zu sehen. Es wird immer etwas geben, das einem ein wenig Freude bereitet.

Emily: Und einfach durchbeißen, denn es wird immer wieder besser.

Elisa, du läufst am 12. September in Lana mit. Was wünschst du dir jetzt für die Ausgabe von „Lana läuft“? Worauf freust du dich besonders? 

Ich freue mich generell auf den Tag und bin gespannt, wie es so wird. Ich hoffe einfach, dass ganz, ganz viele Leute kommen.