Il suo obiettivo è colmare un vuoto normativo e garantire finalmente un riconoscimento ufficiale, nonché diritti e tutele concrete, a chi dedica la propria vita all‘assistenza di un familiare con disabilità o non autosufficiente.

La prima parte stabilisce gli scopi della legge e, soprattutto, i soggetti a cui si rivolge. Possono ricoprire il ruolo di caregiver il coniuge, il partner civile, il convivente di fatto o un parente/affine entro il 2 grado (in casi eccezionali previsti dalla Legge 104, di terzo grado). L’assistito deve avere una disabilità grave, percepire l’indennità di accompagnamento o essere certificato come non autosufficiente. Il caregiver assiste la persona nella vita quotidiana (igiene, alimentazione, mobilità, gestione dei farmaci e del denaro) in modo non professionale.

La proposta legge prevede una “graduatoria” dell’impegno, basata su convivenza e ore di cura settimanali:

1) prevalente: convivente con 91 o più ore a settimana;

2) Convivente: tra 30 e 90 ore a settimana;

3) Non convivente: 30 o più ore a settimana;

4) Base: convivente o non convivente, tra 10 e 29 ore a settimana.

È comunque sempre la persona assistita a scegliere il proprio caregiver e può revocarlo o sostituirlo quando vuole. Se l’assistito è minorenne, di norma i caregiver sono entrambi i genitori o il tutore legale. L’iscrizione avverrà tramite una piattaforma telematica dell’INPS che dovrà essere pronta entro settembre 2026. La domanda deve essere presentata tramite autodichiarazione, insieme all’accettazione del caregiver e al documento medico ufficiale che attesti le ore di assistenza. Poi l’INPS rilascia il certificato entro 30 giorni.

Il cuore della legge, sono i diritti acquisiti tramite il riconoscimento. Il caregiver ha il diritto di partecipare alle commissioni mediche (UVM) che decidono il piano di cure dell’assistito. Inoltre, le associazioni dei caregiver dovranno essere consultate dal Governo e dalle Regioni per la stesura dei piani sociali nazionali. L’esperienza di cura può essere riconosciuta come credito formativo a scuola (ad esempio, per l’esame di maturità) o per ottenere qualifiche come quella di operatore socio-sanitario (OSS). Gli universitari con un carico di cura superiore alle 30 ore hanno diritto all’esonero dalle tasse universitarie, a delle agevolazioni per la frequenza e allo status di “studente lavoratore”.

Chi assiste per almeno 30 ore ed è convivente ha diritto a richiedere orari flessibili, il part-time prioritario e lo smart working. Dal 2027, i genitori caregiver potranno utilizzare i congedi parentali fino al compimento dei 18 anni del figlio. I colleghi potranno donare loro ferie e riposi.

Il caregiver può denunciare legalmente qualsiasi forma di discriminazione subita a causa della sua condizione. I giovani caregiver che svolgono il Servizio Civile potranno usufruire di progetti con orari flessibili.

Per evitare il crollo fisico e mentale (il cosiddetto “burnout”), i caregiver che superano le 30 ore di assistenza (e che convivono con la persona assistita) avranno diritto a supporto psicologico, a visite mediche prioritarie per ridurre le liste d’attesa, a servizi di telemedicina e, in caso di emergenza, a una sostituzione entro 24 ore. Tutto questo, però, nei limiti dei fondi già esistenti.

Solo per i caregiver “prevalenti” (con più di 91 ore settimanali e conviventi) chi ha un reddito da lavoro dipendente inferiore a 3.000 euro annui e un ISEE inferiore a 15.000 euro, riceverà un contributo trimestrale massimo di 1.200 euro esentasse a partire dall’anno 2027.

Le Regioni possono aggiungere ulteriori aiuti o fondi propri, a condizione che non entrino in conflitto con questa legge nazionale. Qui ci sono gli spazi per la Provincia autonoma.

Secondo la proposta di legge diventerà obbligatorio inserire il nome del caregiver e il suo monte ore all’interno dei piani di assistenza (PAI e Progetto di Vita).

Tuttavia, questo progetto di legge rischia di rimanere solo uno spot. A partire dal 2027, la proposta comporterà una spesa annua di circa 257-260 milioni di euro, finanziata attingendo a fondi già esistenti destinati alle politiche per la disabilità e la non autosufficienza. I fondi a disposizione sono totalmente inadeguati e il contributo economico non è accessibile a tutti, ma solo a una ristretta cerchia di persone come indicato sopra. 91 ore settimanali è una condizione di quasi “schiavitù” e un reddito da dipendente di 3.000 euro annui da “morto di fame”.

Rimane il problema del calcolo e della certificazione esatta delle ore dedicate all’assistenza di un familiare convivente. Il rischio è che si crei un percorso a ostacoli burocratici in cui le famiglie dovranno lottare con le commissioni mediche per ottenere il riconoscimento della “fascia” giusta per accedere ai diritti.

L’articolo che prevede la flessibilità, il part-time e lo smart working per i caregiver lavoratori contiene delle clausole che lasciano molto potere ai datori di lavoro: le concessioni sono subordinate alle “concrete modalità di svolgimento dell’attività lavorativa”. In pratica, se l’azienda ritiene che la tua flessibilità crei problemi organizzativi, potrebbe negartela. Per i dipendenti pubblici, è prevista una clausola che esclude nuove assunzioni per sostituire chi riduce l’orario di lavoro.

La proposta di legge promette infine cose sacrosante: visite mediche a domicilio, priorità per ridurre le liste d’attesa, supporto psicologico e sostituzioni in caso di emergenza. Tuttavia, il testo precisa che questi sostegni sono erogati “nei limiti delle risorse” già previste dalla legislazione vigente (cioè senza stanziare nuovi fondi per questo scopo). C’è il forte rischio che questi diritti rimangano solo sulla carta se le Regioni o le ASL non hanno i fondi o il personale per garantirli.

Un contributo di Alfred Ebner