All’indomani della dichiarazione di non ammissibilità del quesito referendario da parte della Consulta, giovedì scorso (10 marzo) la Camera ha approvato il disegno di legge sulla morte medicalmente assistita. Il ddl passerà ora all’esame del Senato, il quale dovrà pronunciarsi su una legge che, pur essendo un punto di partenza, presenta diverse criticità e rischia di lasciare fuori molti malati che vorrebbero accedere alle pratiche eutanasiche. La legge infatti ricalca la sentenza Cappato, nella quale la Corte ha dichiarato l'illegittimità costituzionale dell’art.580 del codice penale sulla punibilità dell’aiuto al suicidio, individuando però dei requisiti specifici. La stessa Corte aveva invitato poi a trovare una soluzione parlamentare, in una discussione che tenesse conto di tutte le diverse condizioni e delle spinte provenienti dalla società civile. L’approvazione di ieri segna quindi un passo avanti, ma il ddl necessita di essere emendato, per fornire una tutela piena a tutti i malati che decidono di voler porre fine alle loro sofferenze. Ne discutiamo con Mina Welby, moglie di Piergiorgio Welby e Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni.

Salto.bz: Solamente qualche settimana fa è arrivata la pronuncia della Consulta, qual è stata la reazione iniziale alla non ammissibilità del quesito? 

Mina Welby: È una domanda che mi hanno fatto in molti, non mi aspettavo che succedesse: la decisione è arrivata dopo una discussione non troppo prolungata, le conferenze stampa del Neo-Presidente della Corte sono state una scelta inusuale e la mia opinione è che possano aver pesato sulla dichiarazione di non ammissibilità degli orientamenti politici preesistenti. 

Alcuni hanno accusato la poca chiarezza del quesito, ma si può davvero parlare di cattiva redazione?  

Si è parlato molto del termine “Eutanasia legale”, ma quello era soltanto il nome del movimento, mentre il quesito riguardava l'abrogazione dell’art.579 del codice penale solamente nella prima parte, che prevede la punibilità per l’omicidio del consenziente. Il resto dell’articolo sarebbe comunque rimasto in piedi, proprio a tutela di quei fragili: minori, persone non in pieno possesso delle loro facoltà mentali, persone alle quali il consenso viene estorto con inganno o violenza, di cui la Consulta ha parlato nel suo dispositivo. 

Si stima che in Italia ci siano circa 1000 suicidi l’anno dovuti a patologie gravi non guaribili. Queste persone decidono di porre fine alla loro vita con metodi duri e violenti, mentre potrebbero avere la possibilità di morire con dignità. 

La partecipazione alla campagna firme è stata altissima, la società civile è quindi pronta per questi cambiamenti? 

Assolutamente sì. Giuliano Amato ha dichiarato che le 500 mila firme sono una soglia bassa e che non necessariamente rappresentano l’Italia, ma noi abbiamo superato ampiamente il limite previsto in Costituzione, con oltre 1,2 milioni di adesioni. La determinazione della popolazione è stata poi straordinaria, non solo nel lavoro dei nostri instancabili volontari, ma anche in coloro che sono venuti a firmare: ci sono stati ragazzi che hanno aspettato la mezzanotte per il compimento dei loro 18 anni o giovani che hanno trascinato ai banchetti i loro genitori, bisogna inoltre considerare anche le firme digitali. 

Il Presidente Amato è stato critico anche verso le procedure online, la firma digitale però rappresenta un importante strumento di democrazia, perché riesce a raggiungere anche coloro che non possono recarsi ai banchetti…

La firma digitale rappresenta una conquista importantissima, rende gli strumenti democratici più accessibili e aumenta la partecipazione. Piergiorgio ne sarebbe stato felice, già nel 2004 aveva chiesto al Ministro per l’innovazione e le tecnologie che ci fosse una maggiore digitalizzazione, con la possibilità di consultare libri, leggi e procedure in formato e-book, come già avveniva, per esempio, nel Regno Unito. Noi siamo riusciti ad ottenere il traguardo fondamentale della firma elettronica, previsto inizialmente per il 2022, con un anno di anticipo, grazie anche agli appelli e al lavoro di Marco Gentili.

In passato la Consulta si era già rivolta al Parlamento per una legge sull’eutanasia, ora questa grande partecipazione è un’ulteriore spinta per la discussione alle Camere? 

L’attenzione al tema dell’eutanasia è molto alta e il Parlamento non può non ascoltare la società civile. In passato alcuni Parlamentari sono andati a far visita a malati che richiedevano di poter porre fine alle loro sofferenze, i malati stessi hanno chiamato membri delle Camere, come nel caso di Max Fanelli. Diversi di questi membri hanno mostrato vicinanza alle istanze di chi desiderava ricorrere all’eutanasia, mi domando quindi se ci siano decisioni di partito che spingono verso questo tipo di ostruzionismo e di silenzio. Temi come questi però riguardano tutti, anche chi siede in Parlamento, le loro famiglie, i loro amici, si tratta di diritti costituzionali fondamentali per ognuno di noi. 

Sembra esserci una sorta di ipocrisia nell'inerzia dei partiti, rispetto alla partecipazione dei singoli membri, che non tiene conto della realtà che riguarda i malati…

Si stima che in Italia ci siano circa 1000 suicidi l’anno dovuti a patologie gravi non guaribili. Queste persone decidono di porre fine alla loro vita con metodi duri e violenti, mentre potrebbero avere la possibilità di morire con dignità. Ci sono poi i casi di coloro che spesso sono costretti a subire dei trattamenti che non avrebbero mai richiesto: malati di Alzheimer o pazienti nelle RSA che, non essendo ormai nel pieno possesso delle loro facoltà, si vedono applicare sondini per l’alimentazione o subiscono altre procedure sanitarie, e poi ci sono coloro che non possono recarsi in Svizzera a morire. Bisogna inoltre considerare che tutti preferiremmo morire in un ambiente accogliente, con i nostri cari vicino a noi, senza dover ricorrere a pratiche che aumentano la sofferenza.  

Nel 2017 è stata approvata una legge sul consenso informato e sulle DAT (direttive anticipate di trattamento), il cosiddetto Testamento biologico. Un importante passo avanti, forse non troppo conosciuto…

Arrivata dopo una discussione travagliata, solo 5 giorni prima dell’approvazione erano stati presentati 3500 emendamenti, la legge 219/2017 è stata una conquista. Molti però non la conoscono e proprio per questo cerchiamo di promuovere iniziative che la pubblicizzino e la rendano più chiara: un esempio è quello degli psicologi del Lazio, che hanno elaborato un documento, cercando di illustrarne gli articoli, i riferimenti legislativi e le implicazioni sanitarie. Noi con la nostra Associazione organizziamo seminari, tavoli di discussione, monitoriamo i comuni per conoscere i dati sulle DAT, parliamo anche con i medici di base, che sono un collegamento fondamentale tra i pazienti e le altre istituzioni sanitarie. Abbiamo inoltre istituito un numero bianco, per fornire informazioni e assistenza su vari temi. 

L’associazione Luca Coscioni continua quindi a lavorare su diversi fronti? 

Continuiamo a promuovere la discussione, a partecipare alle varie iniziative e a fornire assistenza. Il numero bianco, citato poco fa, cerca di aiutare tutti, non solo in merito alle DAT, veniamo contattati da diverse persone che vogliono ricevere assistenza e avere informazioni, anche sulle cure palliative o sulla possibilità di potersi recare in Svizzera a morire. La nostra battaglia è poi sul disegno di legge all’esame del Parlamento. 

Mi rivolgo ai Parlamentari altoatesini perché votino la legge: nessuno vuole morire, ma si tratta di salvaguardare la dignità della persona

Il ddl attualmente allo studio delle Camere segue la sentenza Cappato, che però non è esaustiva…

Questa legge è un punto di partenza, ma per come si presenta ora non riesce a ricomprendere tutti malati. I 4 parametri individuati dalla Corte costituzionale vengono mantenuti: il paziente deve essere maggiorenne, essere in grado d’intendere e di volere, deve soffrire di una patologia irreversibile da prognosi infausta, che cagiona sofferenze psicologiche e fisiche intollerabili, infine il malato deve essere tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale. La legge esclude quindi coloro che non sono sottoposti a questi trattamenti e coloro che non sono materialmente in grado di autosomministrarsi il farmaco letale. Le condizioni di accesso sono ancora troppo restrittive e devono essere superate con degli emendamenti, che possano garantire una piena tutela della volontà del malato. 

La legislatura sta per finire, ci sono possibilità che la legge venga approvata da questo Parlamento? 

Anche la legge del 219/2017 ha avuto un percorso travagliato ed è stata approvata pochi mesi prima delle elezioni. Mi rivolgo ai Parlamentari altoatesini perché votino la legge: nessuno vuole morire, ma si tratta di salvaguardare la dignità della persona. Non si deve parlare di distribuzione della morte, ma di porre fine a delle sofferenze intollerabili.