L’Alzheimer, una questione di "umore"?
I media nazionali hanno diffuso il 3 aprile la notizia di una nuova scoperta sull’Alzheimer, pubblicata sulla rivista scientifica Nature Communications: si sarebbe individuata l’origine della malattia nell’area cerebrale che regola l’umore.
A coordinare la ricerca è stato Marcello D’Amelio, professore associato di Fisiologia Umana e Neurofisiologia presso l’Università Campus Bio-Medico di Roma con la collaborazione della fondazione IRCCS Santa Lucia e del CNR di Roma.
“Prima di pronunciarmi attendo la pubblicazione del testo integrale, dei documenti allegati e di ogni dato utile per comprendere in concreto quali benefici la ricerca in questione possa realmente comportare ai diretti interessati. Bisogna anche capire in che modo possa collaborare un gruppo multidisciplinare al riguardo” – afferma il presidente dell’associazione ASAA (Alzheimer Südtirol Alto Adige) Ulrich Seitz, che non vuole alimentare false speranze nei malati e nei loro familiari.
Il presidente di ASAA sottolinea che per migliorare la condizione delle persone ammalate e essere di supporto alle loro famiglie non siano sufficienti gli studi clinico sanitari, per quanto assai apprezzabili, giacché si devono piuttosto elaborare strategie specifiche di assistenza.
“Chi è colpito dall’Alzheimer ha bisogno di attenzioni, 7 giorni su 7, 24 ore su 24. La gran parte dell’assistenza ai malati è effettuata a casa dalla famiglia – dice il dottor Seitz che osserva come per i familiari sia assai difficile confrontarsi con i cambiamenti di umore, a volte anche con la depressione, talaltra con l’aggressività del proprio caro e così essi, molto spesso, sviluppano la sindrome di burnout (patologie psicofisiche dovute a un forte stress, ndr).
Per Seitz è fondamentale un aiuto psicologico per l’intero nucleo familiare che convive col malato: in particolare, per la donna che in genere è la sola a occuparsi della persona ammalata e che per questo motivo è costretta a rinunciare al lavoro o a rimodularne i tempi.
Proprio nella direzione di offrire un sostegno alle famiglie va il progetto dell’associazione che intende realizzare per il 2019 un campo scuola per familiari a Magrè in Bassa Atesina: gli specialisti della malattia offriranno insegnamenti pratici per gestire al meglio la vita di tutti i giorni.
“La quotidianità è costituita da piccole e grandi sfide - dichiara Ulrich Seitz.- Per esempio un problema fra i tanti è il rischio di cadute: i malati di Alzheimer faticano a orientarsi”.
Seitz rammenta che un malato di Alzheimer abbia i propri ritmi e le proprie abitudini, quindi non possa essere sradicato dal suo habitat.
In tale ottica si rivelano preziosi i suggerimenti dell’architetto Loris Alberghini, disponibili a questo link, per l’adattamento degli ambienti della casa, che può richiedere anche investimenti a basso impatto economico.
In ogni caso, per gli interventi volti ad abbattere le barriere architettoniche si può fruire dei contributi provinciali erogati dall’ufficio di promozione dell’edilizia agevolata.
“Si deve aumentare il più possibile il benessere dei malati che oggi godono in media di un’aspettativa di vita di 10/15 anni dalla diagnosi. Molto valide sono le memory clinic, ambulatori con un’equipe interdisciplinare presso il reparto di geriatria degli ospedali di Bolzano e Merano”– afferma Seitz, il quale anticipa che anche a Brunico, circa nella seconda metà dell’anno, sarà attivata una clinica della memoria.
“E’ necessario che in tali cliniche sia assunto ulteriore personale qualificato e sia implementato il lavoro di rete tra professionisti, considerato che le liste di attese siano lunghe e i pazienti siano in aumento” – sostiene Ulrich Seitz che plaude al modello di Egna, città in cui i malati di Alzheimer sono perfettamente integrati nel tessuto sociale.
Diverse le iniziative dell’associazione in cui sono coinvolti i malati: progetti teatrali, artistici e formativi, anche nelle scuole, e il recente servizio del numero verde 800/660561, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 19.
Infine, Seitz invoca più informazione e sensibilizzazione sul tema in tutto l’Alto Adige per una sempre maggiore disponibilità verso i malati. Al riguardo, vengono in mente le parole di papa Francesco: “Una società è veramente accogliente nei confronti della vita, quando riconosce che essa è preziosa anche nell’anzianità, nella disabilità, nella malattia grave e persino quando si sta spegnendo”.