Nei giorni scorsi, con toni più che soddisfatti, i vertici altoatesini del settore sanitario hanno presentato il progetto per la realizzazione, in quel di Prissiano, di un centro che dovrà ospitare i bambini bisognosi di cure palliative. Si fa fatica, così d'acchito, a non condividere il giubilo per una realizzazione che dovrebbe contribuire a lenire la sofferenza di questi piccoli malati e delle loro famiglie.

Qualche motivo di legittima perplessità, pur tuttavia, c'è.

Il concetto di cure palliative  ha faticato e fatica assai ad imporsi in modo corretto all'attenzione dell'opinione pubblica in generale e dei responsabili delle strutture sanitarie in particolare. Solo da qualche anno è divenuta chiara a molti,  non di rado, purtroppo,  a causa di dolorose esperienze personali, l'assoluta necessità di poter contare su un sistema moderno ed efficiente che aiuti le persone colpite da malattie gravi ad affrontare gli effetti di queste situazioni e i loro familiari a gestire al meglio le dolorose complicazioni che ne derivano.

Non a tutti è chiara, ad esempio, la differenza tra il problema delle cure palliative e un altro tema, non meno delicato ed importante completamente diverso, come quello del fine-vita, dell'eutanasia. In quest'ultimo caso si parla di "buona morte", mentre le cure palliative sono attese ad assicurare il diritto per tutti di vivere pienamente e nel modo più soddisfacente la propria vita sino all'ultimo istante.

Si va affermando come il più corretto, inoltre, un concetto che non restringe la somministrazione delle cure palliative ai soli malati terminali gravi, ma che ne prevede l'utilizzo, sin dal momento della diagnosi, per tutti coloro che devono affrontare il percorso umano scandito da una grave infermità.

Anche se molti passi in avanti sono stati compiuti, resta poi incardinato nel sistema sanitario il principio secondo il quale tutte le energie e le risorse vanno spese per combattere la malattia in sé, dimenticandosi, spesso, di badare alle esigenze e alle richieste del malato.

Sono problemi che si riflettono anche nella storia recente dello sviluppo del sistema di cure palliative in provincia di Bolzano. Originariamente ci si è affidati principalmente ad una struttura privata. La nascita del reparto sorto presso l'Ospedale Generale di Bolzano, è avvenuta più per la tenacia e l'insistenza di alcuni medici e infermieri che per una volontà politica rimasta sempre molto vacillante. Negli ultimi anni, grazie anche all'impegno di associazioni a sodalizi privati, il faro si è puntato sulla particolarità delle cure palliative infantili. Da qui, ora, la decisione di far nascere un centro specializzato nell'accogliere i piccoli malati.

Non c'è dubbio che si tratti di un progetto impegnativo, sul quale dovranno concentrarsi anche notevoli risorse finanziarie. Riesce difficile criticarne l'ispirazione di fondo, ma è pur necessario ricordare che esso rappresenta l'ennesima dimostrazione di un concetto politico che va contro tutti i moderni criteri ispiratori per quel che riguarda l'organizzazione delle cure palliative.

Occorre aver presente che questo tipo di terapie non abbisognano necessariamente di essere praticate in ambito ospedaliero. Molto spesso, nella gran parte dei casi, possono essere tranquillamente somministrate al domicilio dei pazienti. Chiunque abbia avuto anche occasionalmente a che fare con un ricovero più o meno breve in ospedale, sa per esperienza che il rientro nel proprio ambito familiare rappresenta sempre un momento di grande conforto, di vero sollievo. Ritrovarsi nella propria casa, riprendere le proprie abitudini anche di carattere alimentare, essere circondato dall'affetto e dalla cura dei propri familiari, senza quelle inevitabili barriere che il ricovero ospedaliero pone, sono elementi che aiutano a sentirsi e a guarire meglio. Tutto ciò è ancor più vero se si parla di cure palliative cioè di terapie che hanno come unico e fondamentale scopo quello di far sentire meglio la persona a cui sono indirizzate. Il discorso diviene di assoluta importanza, infine, quando è centrato sui bambini. Qui il ritrovarsi a casa è un fattore fondamentale per restituire serenità ai piccoli malati e alle loro famiglie, per le quali, spesso, il dover seguire nel ricovero uno dei figli, significa affrontare dei sacrifici enormi, sia dal punto di vista della concreta organizzazione della vita di tutti i giorni e degli impegni lavorativi, sia perché non di rado vuol dire dover trascurare, per periodi più o meno lunghi, gli altri figli.

Tutto questo per rimarcare l'importanza di un'organizzazione che favorisca, tutte le volte che ciò sia possibile, la gestione domiciliare delle cure palliative. È un modello che si è affermato e che viene praticato nelle realtà più evolute. Per trovarne una non occorre nemmeno fare una lunga strada. La vicina provincia di Trento ha ridotto al minimo i posti negli "Hospice" dove possono essere effettuati i ricoveri in tutti quei casi nei quali l'assistenza domiciliare non sia possibile o opportuna ed ha privilegiato invece la creazione, sul territorio, di equipes composte da medici e infermieri specializzati, che si prendono cura dei malati e che intervengono tempestivamente, affiancati anche dai volontari di organizzazioni che affiancano il lavoro dei sanitari. In Alto Adige esiste ed opera in quest'ambito "Il Papavero - der Mohn" di Bolzano.

In provincia di Bolzano, nonostante le richieste avanzate ormai da tempo, le politiche sanitarie tendono invece ad escludere in maniera netta questa possibilità. La strada scelta sin dall'inizio è esattamente opposta: concentrare i pazienti in strutture apposite. È una strada più problematica, come abbiamo visto, per il benessere dei pazienti stessi e sicuramente più costosa.

Varrebbe la pena di ripensarci anche in ragione di un'altra considerazione non meno importante.

Il moderno sviluppo dei modelli sanitari impone di concentrare determinate prestazioni degli ospedali di dimensioni medio grandi, dove siano a disposizione professionalità e strutture di un certo genere e dove ogni intervento possa essere effettuato un numero di volte tale da garantire la miglior pratica di chi lo esegue. Il caso classico è quello dei reparti maternità. L'affermarsi di questi nuovi principi ha finito per provocare la chiusura di interi reparti delle strutture di minori dimensioni, che rischiano addirittura di scomparire. In Alto Adige ha fatto rumore il caso della maternità  di Vipiteno. Le comunità locali assistono a questi fenomeni con forte preoccupazione. Non vi è solamente la sensazione di essere abbandonati in una periferia senza servizi, ma anche il timore che questo si traduca in un calo oggettivo di posti di lavoro a disposizione.

Di fronte a questi processi che si sviluppano su scala mondiale restano ben poche alternative: una, positiva, proiettata verso il futuro, sarebbe quella di distribuire sul territorio dei servizi che oggi sono concentrati nelle strutture sanitarie principali. Uno, e abbiamo parlato sopra, è proprio quello delle cure palliative per gli adulti e per i bambini. Altre possibilità riguardano sicuramente  il trattamento di malati anziani e cronici. In questo modo, con una riconversione sicuramente non facile ma nemmeno impossibile, quel che viene tolto da una parte potrebbe essere restituito dall'altra, la sensazione di abbandono sarebbe minore sia a livello individuale che collettivo, i posti di lavoro potrebbero essere mantenuti e forse anche ampliati.

Si tratta solamente di fare i conti con la realtà, di guardare anche quello che fanno gli altri, e prendere decisioni coraggiose.