“Non affrontate l'Alzheimer in solitudine”
Sono circa novemila le persone affette da demenza in Alto Adige ed ogni anno vengono diagnosticati circa 900 nuovi casi. Si tratta di numeri importanti e che continueranno ad aumentare nei prossimi anni ma, nonostante interventi di vario genere, gran parte delle famiglie dei malati si sente sola se non abbandonata.
Dal 1999 esiste a Bolzano l'Asaa (Alzheimer Südtirol Alto Adige), fondata da medici specialisti e da congiunti di persone affette da demenza che cerca di dare assistenza ai malati e alle loro famiglie. Lo fanno attraverso un telefono amico, incontri di consulenza e diffusione di informazioni, il prestito di libri sull'argomento, l'organizzazione di incontri di informazioni e di aggiornamento mentre, contemporaneamente, si cerca di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle problematiche relative a queste malattie.
La varietà e i dettagli delle attività svolte dall'Asaa non possono essere condensate in un articolo e per questo rimandiamo al sito dell'Associazione, ma, Edith Moroder ed Helga Bauer Koler, incontrate all'interno della sede di Asaa, hanno accettato di fissare alcuni punti fermi per aiutare a comprendere al meglio le problematiche di chi si trova ad affrontare direttamente o indirettamente le demenze: "Innanzitutto - spiegano - è fondamentale mantenere la comunicazione con gli ammalati, perché è utile a loro ed a chi li assiste. Anche quando sembra che la comunicazione verbale non funzioni più, si insista con quella emotiva, dove non arriva una parola potrebbe arrivare un abbraccio o una carezza".
Anche quando sembra che la comunicazione verbale non funzioni più, si insista con quella emotiva, dove non arriva una parola potrebbe arrivare un abbraccio o una carezza".
In effetti, uno degli "effetti collaterali" della malattia è lo sconforto che facilmente può travolgere chi vede un proprio caro regredire lentamente, un atteggiamento comprensibile che, però, non è di nessuna utilità. Come spiegano Edith ed Helga, la comunicazione non è fondamentale solo tra malato e parente, ma anche tra famiglia e mondo esterno e tra famiglia e medico: "Occorre perseverare nel dialogo, per questo abbiamo istituito un telefono amico proprio per permettere alle famiglie di trovare un sostegno e non farle sentire abbandonate, ma è importante anche fornire più informazioni possibili ai medici o alle strutture che seguono il malato. La biografia del paziente è di grande utilità a va curata con grande attenzione. Infine, pensiamo sia molto importante conoscere le esperienze degli altri per razionalizzare al meglio quanto avviene".
La biografia del paziente è di grande utilità a va curata con grande attenzione.
In effetti una delle parole d'ordine di Asaa è "non siate soli" ma l'associazione, per riuscire a svolgere tutti gli obiettivi che si è data, ha bisogno del sostegno di tutti. Innanzitutto di volontari che aiutino a smaltire il lavoro amministrativo, che rispondano al telefono o distribuiscano materiale. Ma, soprattutto, Edith ed Helga hanno precise richieste da rivolgere alle amministrazioni e alla politica: "Andrebbero aperti sul territorio sportelli informativi sulla malattia e sulle strutture di sostegno, a Bolzano, per esempio non esiste nemmeno uno. Andrebbero anche aumentati i posti disponibili per i pazienti nei centri diurni e in generale la politica dovrebbe mostrare maggiore attenzione e sensibilità. Si tratta di una malattia che colpisce quasi il 2% della popolazione e che ne coinvolge più del doppio".
Di seguito alcune informazioni riguardanti ASAA: