Es ist das klassische Schicksal von Menschen mit seltenen Erkrankungen: Ihre Krankheit kommt nur sporadisch vor, so dass nicht einmal alle Fachärzte sie rasch erkennen und behandeln können.

Die administrativen, juristischen und medizinischen Probleme, die Patienten mit seltenen Krankheiten überwinden müssen sind zahlreich. Darauf weist am Aktionstag 2015 die Dienststelle für Selbsthilfegruppen im Dachverband für Soziales und Gesundheit hin, denn am 28. Februar 2015 wird weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen veranstaltet.

„Betroffene und ihre Familien stehen meist vor außergewöhnlichen Problemen. Weil die Krankheiten größtenteils genetisch bedingt sind und schon von Geburt an auftreten, müssen besonders die Eltern von betroffenen Kindern einen körperlich und seelisch anstrengenden Alltag bewältigen“, erklärt Irene Gibitz von der Dienststelle für Selbsthilfegruppen.

Schätzungen: 2.500 Erkrankte in Südtirol

Als selten gilt eine Krankheit, wenn höchstens eine von 2.000 Personen betroffen ist. In Italien haben schätzungsweise 2 Millionen Menschen eine seltene Krankheit, in der Provinz Bozen wird von rund 2.500 Erkrankten ausgegangen. Gut zwei Drittel davon sind Kinder und Jugendliche. Das klingt nach viel. Und doch ist jeder von ihnen sehr allein, da nur wenige Menschen genau dasselbe Leiden haben. Zudem ist das Wissen über die einzelnen Erkrankungen oft dürftig, denn es gibt wegen der hohen Kosten für die kleinen Patientengruppen kaum Forschung. Eine entmutigende Situation.

„Bei der Suche nach Gleichbetroffenen, nach Rat und Hilfe sind deshalb Selbsthilfegruppen eine wichtige Anlaufstelle. In Südtirol gibt es gut 10 verschiedene Selbsthilfeinitiativen, wo sich Betroffene bzw. Angehörige von Menschen mit unterschiedlichen seltenen Erkrankungen zusammengefunden haben und austauschen“, erklärt Gibitz. So gibt es etwa Gruppen für Betroffene von Polio – Kinderlähmung, die Freizeitgruppe Neurofibromatose - Morbus Recklinghausen, die Gruppe Chorea Huntington, sowie Gruppen für Zöliakie-Betroffene, die Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalt, verschiedene Angehörigengruppen von Menschen mit Behinderung, Beeinträchtigung und Menschen mit körperlichen Fehlbildungen, sowie ganz aktuell eine Gründungsinitiative für Betroffene von Hypoparathyreoidismus-Nebenschilddrüsenunterfunktion.

Was aber tun, wenn es noch keine krankheitsspezifische Gruppe gibt? Die Dienststelle für Selbsthilfegruppen unterstützt und koordiniert die bestehenden Gruppen, und ist auch Anlaufstelle, wenn jemand Gleichbetroffene sucht bzw. eine Gruppe gründen möchte. Im Dachverband gibt es zudem eine eigene Anlaufstelle für Patientenorganisationen, wo jene Begleitung geboten wird, die über die eigentliche Selbsthilfearbeit hinausreicht. „Wir helfen bei der Suche nach anderen Betroffenen, vermitteln Kontakte. Selbstverständlich werden alle Anliegen vertraulich behandelt“, versichert Gibitz.

Info: Dienststelle für Selbsthilfegruppen, Tel. 0471 312424, www.selbsthilfe.bz.it

Erfasste Selbsthilfegruppen in Südtirol / Seltene Erkrankungen 2015

Selbsthilfegruppe Polio – Kinderlähmung - Treffen in dt. Sprache: Bruneck

Kontakt: Mairunteregger Oswald, Tel. 0474 773780, E-Mail: [email protected] - Web: http://freeweb.dnet.it/kinderlaehmung/    
 

Freizeitgruppe Neurofibromatose - Morbus Recklinghausen „Die Rastlosen“
Treffen in dt./it. Sprache: auf Anfrage in unregelmäßigen Anständen. Kontakt: Klara, Tel. 339 1829505; Ferdinand, Tel. 339 5719358, E-Mail: [email protected] - Facebook: www.facebook.com/NeurofibromatoseSudtirolDieRastlosen

Selbsthilfegruppe Chorea Huntington für Angehörige und Betroffene
Treffen in dt. Sprache: Bruneck. Kontakt: Emilia, Tel. 3497715010; Anna, Tel. 0472 802247

Selbsthilfegruppe für Zöliakie-Betroffene
Kontakt: AIC – Italienische Zöliakievereinigung Südtirol - Alto Adige
         39100 Bozen, G. Galilei Str.- 4a, Tel. 0471 051626 (Mo & Mi 14-16h)
         E-mail: [email protected] - Web: www.aicbz.org
Treffen in dt. Sprache: Eisacktal. Bei Bedarf Einzelgespräche in Bozen, Bruneck, Meran, Sterzing. 

Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalt
Kontakt: Landesverband Lebenshilfe
         39100 Bozen, Galileo-Galilei-Straße 4/c, Tel. 0471 062501
         E-Mail: [email protected] – Web: www.lebenshilfe.it
         Heike Sölva, Barbara Franzelin, E-Mail: [email protected]
Treffen in dt. Sprache: Bozen (auf Anfrage)

Angehörigengruppen von Menschen mit Behinderung, Beeinträchtigung und Menschen mit körperlichen Fehlbildungen
Kontakt: Arbeitskreis Eltern Behinderter

         39100 Bozen, G. Galilei Str. 4, Tel. 0471 289100

         E-Mail: [email protected] - Web: www.a-eb.net

Gründungsinitiative Hypoparathyreoidismus-Nebenschilddrüsenunterfunktion

Kontakt Dienststelle für Selbsthilfegruppen Tel. 0471 312424, E-Mail: [email protected]