Vi scrivo perché quello che ho letto in queste ore, e che ha colpito una famiglia del nostro territorio, non è un episodio isolato. È accaduto anche a me. E quando certi racconti si ripetono, non si può più liquidare tutto come “un caso sfortunato”.

Il 22 gennaio 2026 alle 9 mi sono presentato al colloquio di accertamento dello stato di non autosufficienza presso la sede di via Amendola 33 a Bolzano (primo piano), per la mia richiesta di aggravamento al 3° livello dell’assegno di cura. Il colloquio si è concluso alle 9:50. Ero puntuale e sono stato accompagnato da una persona che mi assiste. Siamo arrivati con i mezzi pubblici, perché per me anche un semplice spostamento richiede organizzazione, energie e una gestione attenta dei tempi.

Entro in quel tipo di colloqui già con un carico emotivo importante. Non si sta parlando di un appuntamento qualunque: lì dentro si porta la propria vita. Si parla di autonomia, limiti, assistenza, bisogni quotidiani, fragilità. Sono aspetti concreti, non “teoria”. E proprio per questo mi aspettavo una valutazione rigorosa, sì, ma condotta con rispetto.

“Basta pochissimo per far passare il messaggio che non stai raccontando la tua condizione per essere compreso, ma per essere ‘smascherato’”.

Quello che ho vissuto, invece, mi ha lasciato addosso una sensazione precisa: non mi sono sentito ascoltato, mi sono sentito messo sotto esame. Le domande in sé sono normali, è chiaro. Il punto è il modo in cui vengono poste, il tono, l’impostazione del colloquio. In certi contesti basta pochissimo per far passare il messaggio che non stai raccontando la tua condizione per essere compreso, ma per essere “smascherato”. E quando accade questo, la persona davanti non ragiona più con lucidità: si difende.

In più momenti mi sono trovato sotto pressione, fino a confondermi nelle risposte. E vorrei che fosse chiaro: la confusione non nasce dal “non sapere”, nasce dall’ansia di essere fraintesi e dalla sensazione di essere giudicati. È una dinamica umana, e chi fa questo lavoro dovrebbe conoscerla bene.

“Mi sono sentito esposto e messo in imbarazzo.”

A un certo punto si è entrati anche su un tema molto delicato legato a problematiche di continenza e all’uso di presidi assorbenti. È un argomento intimo. Non è una voce su un modulo: è dignità, pudore, vita quotidiana. È un tema che richiede tatto e attenzione. Io invece mi sono sentito esposto e messo in imbarazzo.

Alla fine del colloquio l’infermiera si è scusata per i toni usati, dopo che io avevo percepito alcune parole come un insulto. Prendo atto delle scuse, ma il punto non è “chi ha ragione” su una singola frase: il punto è che non si dovrebbe mai arrivare a quel livello, non in un accertamento sulla non autosufficienza.

C‘è poi un aspetto che, secondo me, merita una riflessione pubblica e non solo privata. Durante il colloquio una parte delle informazioni viene annotata a penna su un foglio e contemporaneamente inserita al computer. Io parlo, rispondo, cerco di spiegarmi, ma non posso vedere in tempo reale cosa viene scritto e in che modo viene sintetizzato. E questo crea un problema enorme: se io non posso verificare cosa viene riportato, rischio di ritrovarmi “riassunto” in modo parziale, con frasi corrette a metà, con pezzi di concetto estrapolati, con contesti mancanti. In valutazioni così delicate il contesto è tutto.

“Dopo quel colloquio ho avuto spasmi importanti e forti dolori alle gambe.”

Quando poi da ciò che è stato scritto dipende un livello, un sostegno, un aiuto che serve davvero nella vita di tutti i giorni, capite bene che non si tratta di burocrazia. Si tratta di conseguenze reali: ore di assistenza, supporti, dignità quotidiana, serenità della famiglia.

Dopo quel colloquio ho avuto spasmi importanti e forti dolori alle gambe. Lo dico perché spesso si sottovaluta l’effetto che certe esperienze hanno sul corpo. Lo stress non resta nella testa: nei corpi fragili si traduce subito in dolore, contratture, peggioramento della condizione.

E aggiungo un punto fermo, anche per chiarezza: a casa mia non entrerà nessuno senza una previa autorizzazione formale, scritta e motivata. Non accetto visite o controlli improvvisati, né dinamiche ambigue. La casa è il luogo dove una persona deve sentirsi al sicuro. Per chi vive una condizione di disabilità, questa sicurezza non è un “capriccio”: è un bisogno primario.

“Quali garanzie esistono per evitare che una persona si senta umiliata o ’sotto processo‘?”

Non vi scrivo per alimentare lo scontro. Vi scrivo perché serve un tema pubblico: come vengono gestiti questi accertamenti? Che formazione c’è sulla comunicazione e sulla relazione? Quali garanzie esistono per evitare che una persona si senta umiliata o “sotto processo”? Qual è il livello di trasparenza su ciò che viene scritto e su come viene scritto?

Io sono accanto a questa famiglia e, più in generale, a tutte le famiglie che si trovano a vivere situazioni simili. E mi metto a disposizione anche nel mio ruolo di presidente della Consulta delle persone con disabilità per provare a trovare un punto di incontro tra famiglie e medici. Perché lo scontro continuo non fa bene a nessuno, ma il silenzio fa ancora peggio. Quando si ha paura di parlare, certi metodi diventano normalità.

Proprio per tutelarmi e affrontare la situazione nel modo corretto, mi sono anche affidato al Centro di Tutela dei Diritti del Malato Alto Adige ODV. Non per “fare guerra”, ma per garantire che il percorso sia seguito con attenzione e con strumenti adeguati.

Se un giornale dà spazio a queste storie, non lo fa per spettacolarizzare. Lo fa per una ragione semplice: perché queste esperienze riguardano un pezzo di comunità che spesso non ha voce. E perché un sistema può migliorare solo se guarda in faccia anche ciò che non funziona.

Vi chiedo, se ritenete, di dare attenzione a questo tema: non per me soltanto, ma per tutte le persone che entrano in una stanza per essere valutate e ne escono più fragili di prima.