Sie ist die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung und wenn Lilly Becker vor wenigen Monaten nicht als erste prominente Frau mit ihrem Leiden an die Öffentlichkeit gegangen wäre, würde immer noch kaum jemand darüber reden. Die Endometriose, eine gutartige Wucherung der Gebärmutterschleimhaut, die auch auf andere Organe übergehen kann. Die Krankheit ist häufig mit schlimmen Schmerzen verbunden und in vielen Fällen auch Grund für einen unerfüllten Kinderwunsch. Dass sie immer noch erst spät diagnostiziert und behandelt wird, liegt auch an der fehlenden Sensibilisierung der Frauenärzte/-innen und der Angst der betroffenen Frauen, mit ihren Schmerzen nicht ernst genommen zu werden. Das hat auch Marion Kompatscher vom Verein Endometriose & Kinderwunsch erlebt. Jeden dritten Mittwoch im Monat organisiert sie deshalb eine Selbsthilfegruppe in Bozen.

salto.bz.: Frau Kompatscher, mit welchen Anliegen kommen die Betroffenen zu ihren Treffen?

Marion Kompatscher: Es wird viel untereinander geredet und sich ausgetauscht, das hilft wenn es einem mal nicht gut geht. Wenn man die Krankheit nicht hat, versteht man das schwer. Andere können schon auch mitfühlen, aber sie verstehen nicht, wie es ist, jeden Monat so starke Schmerzen zu haben, dass man nicht aus dem Bett aufstehen kann.

Starke Regelschmerzen können ein Symptom sein. Wie erkennt man die Krankheit?

Das ist schwierig. Es gibt auch Frauen, die keine Schmerzen haben. Die kommen erst darauf, wenn sie einen unerfüllten Kinderwunsch haben. Sie machen dann Visiten und durch eine Bauchspiegelung, durch Blutproben oder Magnetresonanz wird es dann erkannt. Es gibt auch Frauen, die ganz starke Regelschmerzen haben. Es ist eben eine Krankheit, die schwer zu erkennen ist und es gibt wenige Ärzte, die das gleich auf Anhieb können.

Ist das auch ein Grund warum die Krankheit bei vielen Betroffenen lange unentdeckt bleibt?

Ja auf jeden Fall. Ich bin selbst Patientin und habe viel mitgemacht. Ich war bei vielen Frauenärzten und habe immer wieder Visiten gemacht, bis ich das Glück hatte den richtigen Arzt zu finden.

Was hatten sie für Symptome?

Ich hatte ganz starke Schmerzen und war ein Jahr lang fast nur krank. Ich hatte immer wieder Entzündungen und die Ärzte haben nie gesehen, dass da eigentlich ein anderes Problem ist. Sie haben immer gesagt, dass kann halt passieren und dass ich zu wenig an hatte oder wegen dem Antibiotika Entzündungen bekomme. Ich habe dann irgendwann gesagt, dass ich die Operation machen möchte, weil es mir nicht mehr normal vorkam, dass ich immer Entzündungen hatte.

Die Ärzte haben da noch nicht Endometriose vermutet?

Nein, die OP ist auf meinen Wunsch hin gemacht worden, um zu schauen was das Problem ist. Dann wurde die Endometriose entdeckt und die Wucherherde entfernt. In Südtirol kennt sich Dr. Engl zum Beispiel sehr gut aus. Bei ihm kann man direkt eine Visite machen und er sieht dann auf Anhieb, ob dort etwas ist.

Ein geschultes Auge erkennt die Krankheit schon beim Ultraschall?

Das ist nicht immer gesagt, weil eine Endometriose kann sich gut verstecken und kann dann eben nur mit den Blutproben, der Magnetresonanz oder eben der Operation erkannt werden.

Braucht es also mehr Sensibilisierung bei den Frauenärzten/-innen, damit den Betroffenen schneller geholfen werden kann?

Auf jeden Fall. Es müssten sich viel mehr Ärzte für die Endometriose einsetzen, zum Beispiel eine Schulung machen. Viele Frauen müssen bis zur Menopause damit kämpfen. Sie leiden jeden Monat und können zum Beispiel nicht mehr arbeiten gehen. Das ist für einen selber nicht fein aber auch nicht für den Betrieb. Die Leute können dann auch sehr böse sein und sagen, die bleibt immer nur daheim weil sie ihre Tage hat. Das ist auch das Problem.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Man kann die Endometriose zum Beispiel stilllegen, indem man die Pille durchgehend nimmt. Oder durch andere Hormonpräparate, wie eine Spritze oder die Spirale. Aber eben nicht jede kann Hormone nehmen. Ich nehme die Pille auch nicht mehr. Ein Kind zu bekommen hilft auch manchmal, weil logisch die Periode und die Schmerzen ausbleiben und bei ein paar Frauen danach auch die Endometriose weg war. Das sind die Erfahrungen die ich durch die Gruppe mitbekommen habe. Oft hilft aber eben nur die Operation und die Entfernung der Wucherherde. Es ist aber bei jeder Patientin sehr unterschiedlich.

Bei 20-30 Prozent aller Frauen mit unerfülltem Kinderwunsch ist Endometriose der Grund. Erhöhen sich die Chancen, wenn man die Krankheit früh genug behandelt?

Das hängt davon ab, wie weit die Endometriose gewuchert ist. Es gibt Patientinnen, die die Pille abgesetzt haben und dann schwanger wurden. Das kann man nicht genau sagen. Die meisten Patientinnen brauchten jedoch Hilfe um schwanger zu werden. Je früher man die Krankheit erkennt, desto besser sind die Chancen.

Starke langandauernde Regelschmerzen und Blutungen, oder Schmerzen beim Geschlechtsverkehr sind Anzeichen. Sollte man seinen Frauenarzt darauf hinweisen?

Ja auf jeden Fall.

Ist es vielleicht immer noch ein Tabuthema, zu sagen, dass man die Regelschmerzen nicht aushält…

Genau, das ist das Problem. Wir schauen immer, dass wir arbeiten können. Aber ich kenne viele die nach zwei Stunden wieder Heim gehen müssen. Wie gesagt, Arbeitskollegen die das nicht verstehen, können ganz schön böse sein.

Ist das auch oft Thema in der Selbsthilfegruppe?

Ja, ich habe schon oft von Teilnehmerinnen der Gruppe erzählt bekommen, dass sie sich nicht trauen in den Krankenstand zu gehen. Sie haben die Erfahrung gemacht, dass die Kollegen komisch schauen, wenn sie zurück kommen und Sachen sagen wie: "du gehst ja wegen jedem Scheiß in den Krankenstand". Und das tut weh, weil man möchte ja auch gesund sein und keine Probleme haben. Leider ist das nicht so und die meisten probieren dann einfach sich zusammen zu reißen.

Und die Schmerzen sind ja oft so stark, dass Frauen ohnmächtig werden oder sich übergeben müssen...

Genau. Und das Problem ist, dass die Schmerzen ganz unterschiedlich sind. Manche haben auf der linken Eierstockseite Schmerzen, andere auf der rechten, oder Kreuzschmerzen. Das ist bei jeder Frau ganz unterschiedlich. Und deswegen ist es für jemanden, der nicht darauf spezialisiert wurde, auch so schwer zu erkennen. Genauso beim Kinderwunsch, da heißt es auch oft von manchen Ärzten: "sie wollen zu sehr unbedingt schwanger werden und ihre Psyche ist der Grund". Was aber oft einfach nicht stimmt, sondern eben konkrete Probleme, wie die Endometriose, dahinter stecken.