La sclerosi multipla è una malattia che lentamente, giorno dopo giorno, prende possesso dell'organismo impedendo via via la mobilità e rendendo disabili. Ma soprattutto è una malattia incurabile che colpisce circa 600 altoatesini, di cui la metà riuniti nell'Associazione sclerosi multipla Alto Adige, fondata 25 anni fa. Il presidente del sodalizio Christoph Mamming è stato tra i relatori della conferenza stampa organizzata dall'assessore provinciale alla Sanità Richard Theiner, insieme alla sua vicepresidente Beatrix Pardeller Raffeiner, al primario di neurologia dell’ospedale di Bolzano Rudolf Schönhuber, al neurologo Francesco Teatini.

La sclerosi multipla è la malattia cronica più frequente del sistema nervoso, nel mondo ne sono affette circa 2,5 milioni di persone ed i sintomi iniziano a manifestarsi in genere tra i 20 ed i 40 anni con un'incidenza maggiore nelle donne rispetto agli uomini. Si presuppone che esista una predisposizione genetica allo sviluppo della malattia ma, oltre a fattori genetici, interagiscono anche fattori ambientali.

Raggiunto telefonicamente, il presidente Mamming ci ha dato un quadro sullo stato dell'arte riguardo alla malattia.

Quale la situazione per quanto riguarda la ricerca?
Christoph Mamming: E' purtroppo abbastanza stagnante, ma nuove medicine sono in arrivo. I problemi maggiori sono causati dall'eccessivo costo del collaudo dei farmaci in Italia, che può arrivare anche a 200 milioni di euro. Un esempio: un farmaco per l'epilessia sarebbe molto efficace anche per la sclerosi ma siccome è stato testato solo per quella particolare malattia e manca il collaudo la casa farmaceutica rinuncia a commercializzarlo. C'è poi un altro aspetto. La ricerca va avanti ma prima che le innovazioni arrivino al paziente passano se va bene dieci anni: sono i tempi infiniti per il collaudo, la valutazione degli effetti collaterali, ecc. E intanto sorgono tante speranze, il più delle volte inutili e dolorose, magari con un post su Facebook.

E la politica?
In molti anni di lavoro e sensibilizzazione risultati se ne sono visti. Troppo spesso però dopo le promesse non accade nulla. È anche un problema di burocrazia a tutti i livelli: europea, italiana, altoatesina.

Un malato di sclerosi costa molto alla collettività? E alla sua famiglia?
Se la malattia ti viene diagnosticata a vent'anni poi ci puoi magari convivere per quarant'anni, perché non accorcia di molto la vita. Il problema è che un malato può costare circa 30-40mila all'anno all'ente pubblico, ma poi ci sono altri farmaci che il sistema sanitario non copre. Io ad esempio assumo un farmaco che costa 800 euro al mese ma che è efficace per la mia mobilità e ovviamente si tratta di un peso economico davvero notevole.

Come riuscite a conciliare lavoro e malattia?
Al lavoro cerchiamo di rendere al 101 per cento a tutti i costi. Se sono anni che lavori in un'azienda e sei sempre stato irreprensibile il rapporto continua con addirittura un senso di solidarietà (ci sono aziende che hanno addirittura messo a disposizione un terapista), il problema davvero insolubile è invece se nel mondo del lavoro ci devi entrare: è praticamente impossibile.

Come si vive questa malattia da un punto di vista personale? E la famiglia?
La diagnosi stessa è già un momento molto pesante, la reazione depressiva sia da parte del paziente che dei famigliari e noi cerchiamo di accogliere e aiutare tutti. Non è facile, può capitare la volta che ti ritrovi ad essere incontinente, oppure di cadere e ferirti (in questo momento ho una brutta botta al naso). Bisogna prenderla con filosofia altrimenti diventa un inferno. Anch'io ho attraversato questo periodo, adesso provo anche ad andare a sciare anche se può apparire una follia, provo a sondare i miei limiti cercando di vivere, non sopravvivere. E se c'è una festa a Bolzano o Innsbruck perché non andare?