In Italia sullo stato dell’arte delle cure palliative c’è ancora, come più volte evidenziato, poco dibattito pubblico e un’informazione non sufficientemente esaustiva. La legge n. 38/2010 definisce tali cure come "l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici".

In Alto Adige, il 22 ottobre scorso, l’assessora alla sanità Martha Stocker, insieme al direttore tecnico assistenziale, Robert Peer, il responsabile del Servizio di hospice e cure palliative presso l'ospedale di Bolzano, Massimo Bernardo, e la responsabile sanitaria del team di cure palliative per bambini e giovani, Grazia Molinaro, ha illustrato il progetto per la creazione di una rete provinciale di cure palliative, approvato recentemente dalla giunta provinciale. 

I dati
In Sudtirolo sono attualmente 1200 i pazienti oncologici e fra i 600 e i 1200 i pazienti non oncologici (affetti ad esempio da malattie respiratorie, cardiovascolari, neurodegenerative o infettive) che necessitano annualmente di cure palliative per una malattia in fase avanzata o terminale. Circa 120 - 160 sono i neonati, bambini e adolescenti con malattie ad altro rischio di mortalità o che limitano la qualità di vita. Secondo le statistiche sono 10 i bambini che ogni anno muoiono per queste patologie. La maggior parte di loro sono affetti da malattie neurodegenerative o malattie rare con centro di cura di riferimento fuori provincia. 

Il progetto
Entro il 2015: attivazione di un Palliative Care Team mobile; presentazione del team nei comprensori e ricerca di partner di rete locali; attivazione della Fondazione dell'Associazione di Cure palliative per bambini finalizzata alla diffusione del pensiero sulle cure palliative nonché alla promozione del volontariato e della raccolta di donazioni.
Entro il 2016: ottimizzazione della rete assistenziale tra ospedale e territorio nel comprensorio sanitario di Bolzano; attivazione dei Team di Cure Palliative nei comprensori sanitari di Bressanone, Brunico e Merano; l'attivazione dell'ambulatorio e del Day Hospital per le cure palliative nel comprensorio sanitario di Merano; attivazione di posti letto, dell'ambulatorio e del Day Hospital per le cure palliative nei comprensori sanitari di Bressanone e Brunico. E ancora: miglioramento della rete assistenziale a livello comprensoriale e ampliamento della collaborazione con i medici di medicina generale, il personale infermieristico del territorio e le Case di riposo ed i Centri di degenza.
Entro il 2019: creazione di un centro di cure palliative pediatriche per bambini e adolescenti con 4-5 unità assistenziali, nelle quali prendere in carico i bambini e le loro famiglie; istituzione di un day hospital per l'assistenza ambulatoriale di bambini e famiglie con locali destinati all'attività del team di cure palliative mobile provinciale e locali destinati alla formazione e alla comunità.

La polemica
Il Papavero-Der Mohn, una ONLUS messa in piedi da un gruppo di familiari che ha avuto modo di “fare esperienza diretta delle enormi potenzialità dell’approccio palliativo nel restituire qualità e dignità alla vita” (e che oggi, con più di 500 soci, è entrata a far parte della Federazione Nazionale Cure Palliative), ha tirato fuori di tasca propria 120mila euro per acquistare gli arredi dell’Hospice - recentemente ristrutturato - di Bolzano. Il denaro raccolto dalle donazioni dei cittadini, ha specificato l’associazione, è destinato all’Hospice ma anche alla diffusione della cultura delle cure palliative. Una disattenzione preoccupante, l’ha definita Sandro Repetto (Pd) in un contributo pubblicato sul nostro portale, quella dei vertici della sanità altoatesina. Ciò che si imputa alla Asl, e alla Provincia, nello specifico, è di non aver trovato e messo a disposizione i fondi per tali arredi (12 letti, lampade, comodini, sedie ecc.). 

“Si è trattato di una lettura distorta della questione; il problema è che alcuni giornalisti hanno a volte la tendenza a voler trovare lo scoop a tutti i costi, anche quando non c'è. In questo caso stiamo parlando di una donazione fatta dal Papavero, come peraltro già avvenuto in passato; di un accordo fra l’associazione e la Asl, niente di più” - chiarisce il dottor Massimo Bernardo, responsabile del Servizio di hospice e cure palliative all'ospedale di Bolzano -. “Teniamo conto - prosegue Bernardo - che esistono alcune realtà in Italia e all’estero dove più del 70% dei finanziamenti per alcuni tipi di cure arriva dal terzo settore e non da quello pubblico. Quello che sussiste fra la Asl e il Papavero, in Alto Adige, è forse il primo esempio di collaborazione virtuosa fra un ente pubblico e le associazioni di volontariato”. Secondo Bernardo, dunque, non c’è stato alcun “buco economico da tappare”, piuttosto si tratta della volontà da parte dell’associazione di voler contribuire a creare le condizioni per un luogo di cura migliore destinando le donazioni a quella che è indubitabilmente una giusta causa. Il livello di attenzione sul tema delle cure palliative, osserva il responsabile dell’Hospice, in questi anni, come dimostra anche la delibera della giunta provinciale, è aumentato. “Va detto poi - conclude Bernardo - che l’Asl non ha da occuparsi unicamente delle cure palliative, e in generale non posso lamentare una scarso interesse da parte dei vertici della sanità sul tema, è naturale, poi, che avere più risorse economiche non guasterebbe ma credo che il nostro lavoro riusciamo a farlo bene comunque”.