salto.bz: Signora Welby, dopo continui rinvii è arrivato il via libera della Camera, con 326 sì, 37 no e 4 astenuti, al testamento biologico, un primo passo sofferto ma pur sempre un primo passo?
Mina Welby: Sì, dopo tanti anni in cui si cercava di regolamentare il fine vita finalmente possiamo sperare che venga fuori una buona legge. Certo, ci sono ancora dei miglioramenti da fare, perché vorrei una legge attorno a tutto il fine vita, che non escluda nessuno, nemmeno quelli che oggi vanno in Svizzera, per esempio, per il suicidio assistito. La proposta di legge che ora andrà al Senato comprende alcuni punti importanti come il rifiuto delle terapie, e il testamento biologico, e cioè la cosiddetta Dat, dichiarazioni anticipate di trattamento. In tedesco si dice Patientenverfügung, verfügen significa disporre, termine che ho sempre trovato molto più appropriato perché, vede, io posso ad esempio dichiarare qualcosa alla polizia, ma del mio corpo dispongo, decido se voglio che venga curato, anche con l’ausilio delle cure palliative, oppure no. 

Quella sulle cure palliative è una buona legge?
Lo è, il problema è che purtroppo non viene rispettata in tutta Italia, viene applicata a macchie di leopardo. Poi ci sono dei posti eccellenti in cui queste cure vengono fornite, l’Hospice di Bolzano per esempio, dove l’anno scorso ho assistito mia cognata, pochi giorni prima che spirasse. È molto importante poter accompagnare le persone morenti con dolcezza, i cattolici, e io sono una di questi, dicono che si tratta di opere di misericordia, ma sono piuttosto dimostrazione di umanità. Molte persone non vogliono prendere atto dello stato in cui si trovano, ma io credo sia giusto vivere con la consapevolezza che la morte arriverà per tutti, io non so come sarà la mia, oggi non prendo medicine, sono una delle fortunate [ride], ma ho rischiato di andarmene qualche tempo fa, in seguito a una emorragia. Sentivo che la mia ora era arrivata e mi ricordo di aver pensato: “Sto per morire, non è poi così male”.

"Cerco di affrontare tutti gli impedimenti, come ho sempre fatto con mio marito. Insieme abbiamo superato anche lo scoglio di quelle cure inutili, che erano diventate una tortura, e questo oggi con la legge potrà essere evitato"

Non è tanto la paura della morte quanto quella di morire, in fondo.
Proprio così, ma la paura di morire può essere cancellata, c’è la possibilità di sedare il malato, io dico diamogli la possibilità di essere addormentato e di non sentire. Piergiorgio mi parlava sempre del sonno, confrontandolo con il sogno e il morire. E il morire appartiene alla vita, come alla vita apparteneva il soffrire, l’amare, il gioire. Personalmente cerco di affrontare tutti gli impedimenti, come ho sempre fatto con mio marito. Insieme abbiamo superato anche lo scoglio di quelle cure inutili, che erano diventate una tortura, e questo oggi con la legge potrà essere evitato.

C’è però l’obiezione di coscienza.
Una cosa che ritengo del tutto fuori luogo. Se c’è un rapporto di fiducia fra malato e medico, questi non può a un certo punto sottrarsi dall’aiutarlo anche se significa aiutarlo a morire, dovrebbe già fin da principio capire fino a dove portarlo e poi dargli assistenza nel superare certi dilemmi. So che non è semplice, ecco perché credo che il medico stesso dovrebbe poter contare su un sostegno psicologico. 

In un Paese così lacerato come il nostro, che si divide su tutto, dall’aborto ai vaccini, si potrà mai arrivare a una legge sull’eutanasia?
Alla Camera era stato proposto un emendamento sull’eutanasia, sebbene la maggioranza abbia dato parere contrario, circa 90 deputati avevano detto sì, e una ventina si sono astenuti. Queste sono cifre che vogliono dire qualcosa, credo che si potrà finalmente discutere di questo tema. Si potrebbe osare anche di più. Serve un regolamento anche dell’eutanasia, della morte liberamente scelta e auto-somministrata, così come viene fatta in Svizzera. Lì l’eutanasia è vietata, il medico può solo preparare il farmaco e il malato può auto-somminstrarselo o decidere di non farlo. Un libero arbitrio che dovremmo poterci permettere anche in Italia.

Ma l’eutanasia clandestina viene praticata anche nel nostro Paese anche se nessuno lo confessa. Il professor Umberto Veronesi diceva che farlo significa “raccogliere un appello alla pietà”.
Esatto, molti medici lo fanno, quando vedono la grande sofferenza di un paziente aumentano la dose di morfina. E io sono contenta che in questa legge ci sia almeno la possibilità della sedazione profonda e terminale. 

E la Chiesa?
La Chiesa sarà sempre contraria all’eutanasia, del resto si oppone a molte cose, ai divorzi, all’aborto. Ma anche il Papa è un uomo, seppure sia, per chi crede, il rappresentante di Gesù sulla Terra, e occorre capire che quando si è di fronte a profonde sofferenze, e dove non c’è più alcun tipo di sollievo, serve un aiuto per morire, ed è una cosa che dovrà essere valutata fra il medico e il paziente. Sono persone che non devono essere lasciate sole, pensi che ci sono dai 900 ai 1000 suicidi per malattia ogni anno.

"Mio marito non era un delinquente, l’unica sua colpa è stata quella di chiedere l’eutanasia, ma non l’ha avuta"

Parliamo della Chiesa che negò le esequie a suo marito Piergiorgio ma le concesse a Vittorio Casamonica, esponente dell'omonimo clan della malavita romana… 
Non amo fare questi confronti. Casamonica era un delinquente, si sarà pentito e aveva diritto al suo funerale. Certo, fu uno scandalo per come venne organizzato, e lo andai anche a dire al parroco. Questi cartelli affissi sui portoni che inneggiavano al “Re di Roma” e raffiguravano Casamonica con un vestito bianco come fosse il Papa, con la croce al collo. Mio marito non era certamente un delinquente, l’unica sua colpa è stata quella di chiedere l’eutanasia, ma non l’ha avuta. Voleva una legge in merito, riteneva necessaria l’eutanasia attiva, ma anche lo staccare il malato dal respiratore, l’eutanasia cosiddetta passiva. Arrivò un comunicato dal Vaticano in cui si diceva che il dottor Welby, lo avevano fatto pure dottore lui che dottore non era, non poteva avere il funerale perché aveva chiesto continuamente l’eutanasia ed era stato vigile fino alla fine. Certo che lo era, e sa cosa le dico? Spero anche io di morire consapevolmente e chiederei a chi di dovere di aiutarmi a non aver paura, e poi chiudere gli occhi e andarmene. No, Piergiorgio lo confronterei invece con un’altra persona.

Chi?
Giovanni Nuvoli, un malato di SLA che voleva lasciarsi morire come Piergiorgio, chiedendo di essere staccato dal respiratore. I Radicali mandarono un medico che aveva acconsentito a farlo, avvertirono delle loro intenzioni il procuratore e lui mandò i carabinieri per fermare tutto. Fu una giornata triste, e pensare che avevamo appena ricevuto una notizia positiva e cioè che l’anestesista Mario Riccio, che interruppe la ventilazione meccanica aiutando mio marito a morire, era stato prosciolto dall'accusa di “omicidio del consenziente”. Speravamo che questa decisione del Gup sarebbe stata utile per soddisfare richieste simili di altri malati. Per Nuvoli che decise di smettere di mangiare e si lasciò morire il Vaticano si raccomandò che si facesse il funerale, Piergiorgio non ebbe lo stesso trattamento.

E la sua fede non è stata mai intaccata?
No, se possibile è stata rinforzata. Cerco sempre di trovare degli appigli per tutti quelli che potrebbero chiedere l’eutanasia e che devono avere la possibilità di ricevere misericordia. 

Ma temi così complessi come l’eutanasia o il suicidio assistito non devono poter prescindere da considerazioni di tipo escatologico e religioso?
Assolutamente sì, infatti non parlo come cattolica ma parlo nell’interesse della collettività, perché è un argomento che potrebbe riguardarci tutti. Per i credenti la vita è un dono. Restituire questa vita piena, con tutto quello che abbiamo distribuito e raggiunto, credo sia la cosa più bella da fare. Oggi in Italia si fanno pochi figli, o spesso nessuno, chi si occuperà, mi chiedo, di queste persone quando non saranno più autosufficienti? Non tutti, peraltro, hanno le possibilità economiche per permettersi le cure necessarie.

"Ho ancora la forza di andare avanti, lo devo anche a Piergiorgio"

La Procura di Massa ha indagato lei e Marco Cappato per il reato di istigazione al suicidio dopo la morte, avvenuta in Svizzera, di Davide Trentini, affetto da sclerosi multipla.
Mi sono autodenunciata, insieme a Marco, e come atto dovuto siamo stati iscritti nel registro degli indagati. Io credo che questa battaglia ci darà modo di chiedere con ancora più forza al Parlamento la legge sul fine vita. Anche per quelle persone che ora vanno in Svizzera per ottenere una “dolce morte” e che dovrebbero poter morire nel loro letto, a casa loro, fra i parenti che hanno così l’occasione di elaborare anche meglio il lutto. Andare a morire lontano è una cosa tristissima. Mi ha fatto molto male l’addio di Davide alla madre Anna. 

Com’è la sua vita oggi, a 11 anni dalla morte di Piergiorgio?
Molto piena, ho ancora la forza di andare avanti, lo devo anche a Piergiorgio. La vita personale è molto limitata, a volte devo prendermi un momento per ascoltare musica o leggere un libro diverso dalle tematiche di cui mi occupo di solito, mi dico: “Ora basta, Mina, ne sai abbastanza”. Ma non funziona molto, cerco di formarmi ancora e informarmi per dare il meglio che posso. E poi ci sono gli studenti. Molte tesi di laurea si sono basate, e continuano ad esserlo, sulla nostra storia, quella mia e di Piergiorgio.

Lei è originaria di San Candido, vivendo a Roma la appassionano le “piccole” vicende altoatesine?
Vengo qui una volta l’anno, seguo da lontano quello che accade, ma ciò che noto con curiosità è che ci sono molte persone che vogliono venire a lavorare in Alto Adige perché dal punto di vista amministrativo tutto funziona meglio e non c’è tutto quel lavoro nero che invece è di regola altrove. 

È serena, signora Welby?
[Sorride]. Sì, sempre.