“Non viviamo in una bolla, non per forza ci piace la matematica, fatichiamo ad esternare le emozioni, ma sappiamo ridere e scherzare”. E ancora: “Voi siete neurotipici noi siamo neurodivergenti, il nostro cervello funziona solo in modo diverso dal vostro, non siamo persone con autismo, siamo persone autistiche”.

Dopo aver letto i due racconti di “Sentimenti diversi”, libro scritto dalla ragazza autistica bolzanina Anna Picciallo e illustrato dalla sua amica autistica Alessia Branchi ho passato qualche ora a guardare i video consigliatimi dalla madre di Anna, Francesca. E così ho scoperto che là fuori, nella “rete” esiste una vera e propria comunità autistica che si racconta, si confronta e condivide esperienze. E sulla base delle convinzioni che avevo fino a quel momento questa è l’ultima cosa che mi sarei aspettato (per chi fosse interessato a farsi stupire, l’influencer più divertente e di facile fruizione è Autistic Red Fryk Hey ma molto bravi e ironici sono anche i Terconauti o i Bradipi in Antartide ).

Grazie all’attivismo di genitori come Francesca Baldin anche a Bolzano sono nate diverse associazioni che forniscono assistenza e sostegno alle famiglie con ragazzi autistici. Secondo gli ultimi dati disponibili in Alto Adige sono almeno 500 le persone che soffrono del disturbo. E pertanto le associazioni di riferimento hanno liste di attesa anche di parecchi mesi per accedere ai servizi offerti.

Cosa è l’autismo

Nonostante i molti studi effettuati in tutto il mondo, passano gli anni e l’alone di mistero che circonda l’autismo resta fondamentalmente intatto. La sensazione è che i progressi effettuati consistano perlopiù in una migliore definizione dei contorni, nella comprensione, cioè, di tutte le cose che l’autismo non è rispetto a quello che si pensava che fosse. “Spesso, infatti, l’autismo si accompagna ad altre patologie e tutto questo negli anni ha contribuito a creare una gran confusione”, spiega Francesca.

Una delle cose scientificamente provate è, ad esempio, che il cervello degli autistici funziona diversamente rispetto a quello dei neurotipici. “Per mia figlia noi siamo gli alieni, e la scrittura di storie è il suo modo per comunicare il suo mondo interiore”. Per quanto riguarda le cause del disturbo ancora oggi non vi è una teoria unificante che possa spiegare la sindrome secondo un modello lineare causa – effetto, ma è scientificamente provata l’assenza di qualsiasi correlazione tra autismo e vaccinazioni. Nel sito dell’Istituto superiore di sanità si legge: “Gli studi di neuropsicologia cognitiva dello sviluppo hanno fornito delle teorie interpretative dei disturbi dello spettro autistico sulla base della triade di sintomi (sociale, linguaggio e stile di pensiero e comportamento) comune ai disturbi dello spettro autistico. Secondo queste teorie l’individuo autistico è incapace di intraprendere una relazione sociale sia per difficoltà di interazione che per difficoltà di interpretazione dei pensieri, delle emozioni e dei desideri dell’altro. Tuttavia la sindrome è anche interpretata come una difficoltà più generale di elaborazione non solo di stimoli sociali, ma anche degli stimoli esterni veicolati attraverso i vari canali sensoriali. Normalmente le molteplici informazioni provenienti dall’ambiente esterno vengono filtrate e sintetizzate dal nostro cervello, consentendoci di percepire la realtà come un insieme coerente, e quindi di adattarci ai cambiamenti dell’ambiente in cui viviamo . Nei disturbi autistici queste capacità possono non essere sviluppate, e in vario grado, ciò interferisce con la capacità di comprensione adattabilità all’ambiente. Inoltre vi è una difficoltà di organizzazione e finalizzazione dei comportamenti nei confronti di specifici obiettivi (deficit delle funzioni esecutive)”. Questa mirabile sintesi tornerà in molte delle cose che racconta Francesca. I contorni, appunto, sono ormai ben definiti.

“Quello che si sa sull’autismo – spiega – è che questi ragazzi hanno semplicemente un funzionamento intellettivo diverso. Le cause restano un mistero, e secondo alcune ricerche recenti ci potrebbero essere anche dei fattori ereditari. I ragazzi autistici hanno alcuni tratti comuni ma sono diversi fra loro come tutti i neurotipici sono diversi fra loro . Quello che nelle persone ha finora causato molta confusione è che non di rado l’autismo si accompagna ad altre compromissioni più o meno gravi. Anna, ad esempio, è autistica, mentre la sorella più grande, Chiara, che del libro ha fatto lo sfondo di copertina, ha anche un ritardo cognitivo abbastanza importante”.  

La storia di Anna

Il percorso di Anna, come detto, non è stato del tutto convenzionale. “Alle elementari – spiega Francesca -aveva avuto una diagnosi di epilessia e disturbo generalizzato dell'apprendimento, e quindi era riconosciuta come bambina con bisogni educativi speciali, ma aveva poche ore di sostegno. Aveva periodi di mutismo e comportamenti ‘strani’. Le piaceva fare gli scherzi, ma, ovviamente non subirne. Poteva capitare che nascondesse il berretto a un amichetto, ma se questo il giorno dopo faceva lo stesso, la classe poteva rimanere bloccata per ore. Certe cose non le faceva, non le studiava, ma questa è una cosa che veniva scambiata per un capriccio. Rispetto ai maschi le femmine hanno più capacità di mimetizzarsi tra gli altri. Riescono meglio a far finta di essere qualcosa che non sono. Appaiono come ragazze maleducate, svogliate, viziate, iperattive”.

Anna a volte si rifiutava di fare dei compiti in classe, prendeva brutti voti, e i genitori venivano spesso chiamati a scuola.

Facile immaginare come reagisca il mondo esterno a questo tipo di “capricci”. “Regolarmente – continua Francesca - i professori e gli altri genitori ti dicono che se tu genitore le dessi più regole, la ragazza non sarebbe così. Ma tu genitore cerchi di far capire a tua figlia che certe cose vanno fatte perché devono essere fatte, ma la ragazza proprio non lo capisce, non lo accetta. Mentre cresceva varie volte mi sono venuti dubbi sul fatto che ci fosse altro ma io tendo anche sempre a fidarmi di quello che mi dicono”.  Anna a volte si rifiutava di fare dei compiti in classe, prendeva brutti voti, e i genitori venivano spesso chiamati a scuola. “Poi – aggiunge Francesca - capitava che per compito in classe venisse chiesto ai ragazzi di scrivere una storia, e Anna scriveva tre pagine intere. Ora mi sembra strano che anche ai professori non venisse in mente potesse esserci qualcosa di più di un semplice disturbo dell’apprendimento”.  Dalla seconda media in avanti, comunque, anche le ragazze non riescono più a mimetizzarsi. “Spesso mia figlia si rifiutava magari di andare alla lavagna o di leggere davanti alla classe. E se i prof insistevano esplodeva in un pianto isterico, inconsolabile, per nulla ordinario. Pochi mesi prima del primo lockdown ho maturato  dentro di me la certezza che si trattasse di autismo, l’ho portata da un medico  privato e la diagnosi è stata confermata”.

A quel punto anche per Francesca, madre molto attenta, è iniziato un vero percorso di apprendimento, una sorta di viaggio alla scoperta del mondo interiore di sua figlia nel quale fino a quel momento non era riuscita a penetrare. Anna è, come si dice, una ragazza autistica ad alto funzionamento, cioè livello 1 (anche se ad esempio “Red” sostiene che la distinzione non sia suffragata da studi). Ad ogni modo, a differenza della sorella più grande, non ha altri disturbi o ritardi importanti ha solo un lieve ritardo cognitivo.

“Quando abbiamo avuto la diagnosi – racconta Francesca - ho iniziato ad informarmi il più possibile, a seguire i ragazzi autistici sui social, e quei video mi sono serviti davvero molto. Piano piano anche Anna sta acquisendo consapevolezza, ma anche questo è un processo. Lei fino a due anni fa aveva sempre associato l’autismo ad una condizione come quella di sua sorella, che però ha altri disturbi. Ma con questa nuova consapevolezza anche lei può iniziare a sentirsi meno ‘sbagliata’ e questa è una cosa importantissima”.

Una delle cose che distingue gli autistici è quella di avere un interesse cosiddetto assorbente

Nel primo dei due racconti del libro, Anna scrive di una ragazzina che si chiama Anna “disordinata e testarda” alla quale piace molto fare gli scherzi. La ragazzina “studiava poco, perché studiare non le piaceva affatto. Piuttosto che mettersi sui libri preferiva uscire e dare una mano a qualcuno”. Nella seconda storia un’altra delle protagoniste, Giulia, confessa. “Anche io, vedi, ho i miei segreti, che nascondo perché temo che gli altri mi giudichino. Ad esempio quando sono felice faccio cose strane: salto, mi strofino le mani e rido a squarciagola”. L’amica, Lizzi, risponde: “A me piaci così”: Ed è probabilmente questa una delle chiavi – se non la chiave – per entrare nel mondo di Anna: uno sguardo che comunichi accettazione e assenza di giudizi.  In quelle righe del suo libro Anna consente a noi alieni di avvicinarsi al suo mondo.

Una delle cose che distingue gli autistici è quella di avere un interesse cosiddetto assorbente.” Ci sono ragazzi – spiega Francesca - che sviluppano l’interesse per la storia e imparano tutte le date dell’impero romano, e si appassionano a dettagli. Alcuni magari sono molto intelligenti, ma non è che tutti siano dei geni. Sviluppano un interesse assorbente al quale dedicano molto tempo e passione e ne diventano espertissimi. Ad anna piacciono le storie e i video ed anche la tecnologia. Alessia, la ragazza che ha fatto i disegni del libro e sogna il Giappone ha un interesse assorbente per l’arte. Disegnerebbe H24.”

Sguardo all'indietro e al futuro

Riguardando indietro, la madre rivede con altri occhi episodi archiviati come strani o segno di maleducazione durante l’infanzia della figlia. “Alle elementari poteva capitare che Anna iniziasse a ridere a squarciagola durante una lezione perché qualcosa visto con i suoi occhi faceva molto ridere. E non riusciva a trattenersi e questo veniva preso come segno di maleducazione o come un capriccio. Ci sono molti comportamenti di Anna che non sono spiegabili. I ragazzi autistici fanno molta fatica a codificare i rumori, le luci, e per tutte le diverse situazioni hanno bisogno di un libretto di istruzioni. Prima di capire come ci si deve comportare in classe devono studiare bene il libretto. E comunque anche se lo imparano c’è una dose di imprevedibilità. Anche a causa di uno sguardo normale, che per loro è uno sguardo che nasconde un giudizio, possono scatenare reazioni improvvise di rabbia”.

Alle elementari poteva capitare che Anna iniziasse a ridere a squarciagola durante una lezione perché qualcosa visto con i suoi occhi faceva molto ridere. E non riusciva a trattenersi

I genitori di ragazzi che soffrono del disturbo cercano sempre di giocare d’anticipo e svolgono poi di continuo “missioni diplomatiche” con il mondo degli adulti. “Impariamo ad affinare lo sguardo – racconta Francesca Baldin – e cerchiamo di prevenire possibili problemi di relazionamento. Se poi accade qualcosa, magari prendiamo in disparte il genitore chiedendo che questi spieghi al proprio figlio se magari può evitare di fare alcune cose che infastidiscono il ragazzino autistico.  Con il tempo ho imparato che in ogni caso i ragazzi autistici hanno il loro carattere, ci sono quelli più chiusi e quelli più aperti, ma hanno tutti un’intelligenza diversa. E questa cosa, visto che si tratta di una forma di disabilità invisibile,  va spiegata a insegnanti e ragazzi con cui si relazionano”.

Il sistema d’istruzione italiano è tra i più inclusivi in Europa ma ha degli aspetti che sono perfettibili. “Tutti i ragazzi autistici – spiega Francesca - faticano a studiare le cose che a loro non interessano. E se il ragazzo non riesce a seguire quello che è il programma minimo non può conseguire il diploma. Se accade questo, perché per loro è troppo stressante, devono seguire il programma del tutto differenziato e ottengono un diploma parziale che è in realtà carta straccia. Non dà la possibilità di partecipare ai concorsi pubblici, ad esempio”.

Anna sta facendo progressi importanti. Ogni piccolo passo è come vincere al superenalotto. Si pensi che la presentazione del libro l’abbiamo fatta davanti a un pubblico

E il rapporto con le istituzioni scolastiche com’è stato, per Francesca? “Io – racconta - mi sento molto fortunata. Sì, è vero sono mancate delle ore di sostegno ma dalla terza elementare in poi la mia figlia più grande, Chiara, ha avuto collaboratori all’integrazione bravissimi, l’hanno presa che quando arrivava faceva allontanare tutti, e alla fine del percorso se li è abbracciati tutti. Ha fatto un vero percorso di crescita, e ogni piccolo passo dà enormi soddisfazioni, è come vincere al superenalotto.  E così per Anna. Sta facendo progressi importanti. Si pensi che la presentazione del libro l’abbiamo fatta davanti a un pubblico, una cosa inimmaginabile qualche tempo fa”.

I progressi nell’apprendimento e nelle relazioni dipendono comunque anche dal percorso extrascolastico. “I ragazzi di Incontriamoci che sono autistici si incontrano in una sala di Firmian insieme ai loro coetanei normodotati e per loro e per noi familiari è un momento molto importante, in cui allenano e mettono in pratica le loro abilità sociali. E’ brutto da dire ma i ragazzi hanno bisogno di una sorta di addestramento in terapia in modo che abbiano un libretto di istruzioni per ogni situazione”.

Mi auguro mia figlia possa avere un futuro dignitoso, un lavoro decente, da segretaria, commessa, magazziniera.

Chiara, la figlia più grande, avrà sempre bisogno di aiuto, ma che futuro immagina, Francesca, per Anna? “Non so bene ancora cosa aspettarmi, perché è solo da due anni che ci stiamo confrontando con questa cosa. Mi auguro possa avere un futuro dignitoso per lei, un lavoro decente, da segretaria, commessa, magazziniera. Ora frequenta la scuola professionale e sto iniziando solo ora a pormi il problema del “dopo”. Trovare lavoro è già difficile per i ragazzi non autistici. Mi auguro che nei prossimi anni riesca a fare degli stage, che possa essere messa alla prova per vedere che abilità è in grado di sviluppare”.